Our Mission

コロナ禍にあって、「ソーシャル・ディスタンス」と「３密を避ける」ことが普通になった「ニューノーマル」にあって、病院に長期に滞在しなければならない患者や障害者たちは、かつてないほどの阻害的環境に直面しています。 医療機関、特に病室にWi-Fiを設置することが、入院患者本人とその家族、友人、関係者にとって大きなQOLの向上になるだけでなく、障害者にとっては生命の問題に直結することを、より多くの人たちに理解してもらう緊急の必要性があります。

私達は、このように重要な​Wi-Fiを病室で使用できる環境作りを、医療機関の負担に任せるのではなく、国の推進しているDXやSDGs等の一環である、重要な社会インフラの一部として導入するべきだと考えます。このような考えのもとに、私達は、この協議会を結成し、様々な関係者の方たちの理解と支援のもとに、​病室でWi-Fiを使用できるようにすることは解決すべき緊急の課題として、情報発信を行うとともに国に働きかけたいと思っております。

Messages

コロナ渦がいつまでつづくかわからない不安な日々。 たくさんの入院患者さんが、病室内でWiFi(無線LAN)に接続できないのをご存知でしたか？
「皆さん、想像してみてください。誰もお見舞いに来られない長期入院生活を。
コロナの時代になって私は３か月間それを体験しました。病気をさらに悪くすると思えるほどの孤独です。その中で、病室から時間限定で有線でつながったSNSに救われました。病院に来られない知人や家族とメッセージを交わし、顔を見ながら会話ができたことで、どれだけ心の安定が得られたか。YouTubeの動画で、どれだけ笑って免疫力が上がったか。 もし、入院病棟に患者用のネット環境がなかったらと考えるだけでも恐ろしくなります。そうした病院が全国にたくさんあるんです。でも、有線では、時間に限りがあり、患者の負担も増えます。 コロナ時代の今こそ、“病室にWiFiを！”
入院患者には自由にネットで繋がる絆が必要です。是非、おねがいします」。
笠井信輔

緊急事態宣言の中、皆さんは、どう過ごしてますか？
私は、筋ジストロフィーの当事者です。筋肉の衰えが主な障害で、昔は二十歳までは生きられない障害でしたが、人工呼吸器が普及された今、多くの人たちが地域で生活できる時代となりました。ただ2,000人以上の多くの仲間が、国立療養所で長期入院をしています。その多くが、入院中、YouTube、Facebook、Instagramなどが心の支えになっているという声があります。 ALS（筋萎縮性側索硬化症）の知人は、入院中、ただでさえ日々できないことが増え、さらに孤独と向き合い、ときに錯乱状態となる場面もあったと聞きます。救いとなったのは、ドイツの知人とのSNSでのやりとり、そして私たち支援者とZoomで重ねた退院ミーティングと語っていたのは印象的でした。 でも、これは、ほとんどはパケット通信でまかなったそうで、相当な費用を負担したそうです。 その他にも、筋ジス病棟で長期入院中のある人は、インターネットは有線のLANケーブル接続しかないから、スマホやタブレットがネットに繋げないことはもちろんだが、今どきのノートパソコンはLANの差込口がないから別売りのアダプターを別途購入して使っていると語っていました。一方他県の筋ジス病棟では、Wi-Fiの周波数帯(チャンネル)を医療機器と干渉しない帯域に調整することで、スマホもタブレットもWi-Fiに繋げているという声もあり、病院ごとの格差に驚かされました。 筋ジスやALSだけでなく、いろんな障害をもった人たちが、Wi-Fiがないのは、もはや権利が侵害された状態と同じと言っています。例えば視覚や聴覚、知的や精神、発達や難治性障害など様々な種別ありますが・・・とりわけ「筋ジス」の場合は、筋力が衰え手足の自由が利かない人も多く、インターネットにアクセスするには、コンピュータやスマートフォンを使いますが、きめ細やかなサポートが必要です。 もし全ての病院でWi-Fi環境があったなら、病院に来ることができない知人や高齢な家族などと、気軽にLINEを交わし、手話などで会話をし、どれだけ気持ちが晴れ、治療に専念できるか。 はっきり言って、このニーズには障害の有無は関係ない。全ての病院にフリーWi-Fiが必要です。 コロナ時代の今こそ、“病室にWi-Fiを！”　そう願います。
岡本　直樹
CILふちゅう代表
筋ジスプロジェクトメンバー